Quando Midiane Santos Sobral, mãe da Mariane Vitória, descobriu nos últimos meses de gestação que a filha nasceria com a fenda labiopalatina (separação do lábio superior e abertura no céu da boca), o susto foi grande. Logo, o medo deu lugar à preocupação a respeito do desenvolvimento da criança, hoje com seis anos de idade.

Desde pequenininha, a Mariane foi assistida por profissionais e, aos três meses, passou pela primeira cirurgia. Outras três vieram depois. A mais recente aconteceu em 2021, no último mutirão do Núcleo de Reabilitação da Criança Portadora de Fissura Labiopalatina (Narfis), no Hospital da Criança Santo Antônio (HCSA), que completou um ano de criação em setembro.

Com a ajuda do núcleo, dos profissionais e da família, o desenvolvimento da Mariane tem sido excelente. "Ela tinha o caso considerado mais grave, que era o bilateral e a fenda total do palato. No início, foi muito difícil, mas conseguimos nos adaptar. Com a criação do núcleo, a vida só melhorou. O acompanhamento é mensal. Ela tem consultas com dentista, nutricionista e fonoaudiólogo, que passa os exercícios que fazemos em casa", contou Midiane.

Para a mãe da Mariane, a qualidade no atendimento faz toda a diferença no desenvolvimento da filha. "Sempre fomos muito bem recebidas e acolhidas no HCSA e, agora com o Narfis, está bem melhor. Já saímos das consultas com o retorno agendado, recebemos todo o suporte. E o melhor, de forma gratuita", ressaltou.

O Núcleo é uma união entre a prefeitura, a ONG Smile Train e a Associação Norte Amazônica de Apoio à Pessoa com Fissura Labiopalatina de Roraima (AmazonFir). Desde a inauguração, 87 crianças já passaram por cirurgia, que acontecem semanalmente no HCSA.

O tratamento pós-cirúrgico é longo, por isso as crianças atendidas pelo Núcleo recebem o acompanhamento de vários especialistas, como nutricionistas, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais.

O Narfis – A parceria com a Smile Train se tornou um marco em Roraima. Profissionais capacitados estiveram na capital para, além das cirurgias, treinar a equipe local. Os primeiros passos foram dados em 2019, mas devido à pandemia da covid-19, os trabalhos foram suspensos.

“Antigamente, trabalhávamos em mutirão para aproveitar a vinda dos médicos especialistas de outros estados. Agora, temos profissionais capacitados para isso. Não adianta apenas fazer a cirurgia sem realizar a terapia da fala e a parte ortodôntica. Por isso, esse Núcleo é tão importante. Além da estética, trabalhamos a parte da nutrição, da comunicação e da autoestima”, destacou Tatiana Leite Xaud, coordenadora do Narfis.

Fissuras no lábio e no palato

A má-formação ocorre no desenvolvimento do embrião e afeta uma criança a cada 650 nascidas no Brasil. Essas fissuras consistem em aberturas na região da boca, que se não forem tratadas no tempo certo, podem afetar a fala, sucção, mastigação, respiração, entre outras.

No HCSA, o acompanhamento da criança com fissura labiopalatina inicia a partir dos 28 dias de vida. Começa com o dentista, depois a criança é encaminhada para o fonoaudiólogo, nutricionista, cirurgião plástico e ao psicólogo.

“Todos esses médicos a examinam e é feito um plano de tratamento. Nosso compromisso é acompanhar a criança até os 12 anos e 11 meses. Mas esse tratamento precisa ter continuidade até o início da vida adulta”, ressaltou a coordenadora.